Update 4-2-2023
De tweede fase, de fysieke en emotionele herstel fase.
Lees hier mijn blog over fase één

Dan is daar het telefoontje van je KNO arts met het bericht waar je naar toe gewerkt heb. "Andy ik heb de uitslag van de patholoog, we hebben geen kwaadaardige cellen gevonden" 
Ik kan nu echt aan mijn herstel beginnen, fase één is afgesloten en fase twee is begonnen.

14-12-2023
Het eindrapport van de operatie en de uitslag van de patholoog is binnen.
Ik lees ineens dat er niet één klier is weggehaald maar vijf stuks. Eén was de doerak die verdacht was en de andere zijn voor de controle op uitzaaiingen. Als ik lees hoe groot die weggehaalde stukje weefsels zijn begrijp ik waarom zo’n operatie best intens is.

Maar goed ik ga nu echt beginnen aan mijn herstel. Ik al een hele tijd met het fysieke herstel.
Mijn dagelijkse wandeling van 5,5 kilometer heeft al een goede basis gelegd voor dit fysieke herstel. Helaas is nu door de laatste operatie mijn conditie toch weer flink naar benden gegaan en mag ik weer  opnieuw beginnen met de opbouw.

Naast het lichamelijke herstel is er ook nog het emotionele herstel. Vooral met dit laatste heb ik nog flinke hobbels te nemen. Hier krijg ik begeleiding van een medisch maatschappelijk werker. ( Lise ) Met haar hulp ga ik mijn emoties bewust opzoeken.
Het besef wat er eigenlijk allemaal met mij gebeurd is moet nog gaan komen.   

19-12-2023
Twee weken geleden ging het allemaal zo goed met mij. Op wat geestelijke ellende na dan, maar daar waren we al mee bezig om daar wat aan te doen.
Die laatste operatie was absoluut nodig maar wat heb ik nu een  last van de bijwerkingen. Laat ik beginnen met dat gevoel in mij gezicht. Zolang er niets tegenaan komt te zitten voelt het als of er een hand zachtjes tegen mijn rechterwang aan drukt. Echter zodra er wel iets tegen aan komt is het een combinatie van verdoofde huid en een licht verbrande huid. Zo ongelofelijk irritant.
Waar ik het meest last van heb is mij rechterarm, die voelt aan alsof 500 Kg heb mogen liften. Zwaar en pijnlijk. Vooral in mijn schouder, hals en bovenarm.

De ongemakken waren bekend dat die zouden kunnen ontstaan en ik weet dat het eigenlijk best wel meevalt als je weet wat er met deze operatie allemaal mis kan gaan. Maar het herstel van wat er nu kapot gegaan is geen kwestie van een paar weken. Ik mag blij zijn als het met een paar maanden over is, maar op een jaar mag ik ook gaan rekenen.

Maar goed het had allemaal slechter kan aflopen dus helaas op het stapeltje van bijwerkingen is nu weer wat bovenop komen te liggen en ook daar zal ik mee moeten leren leven. 

29-12-2023
2023 is bijna voorbij. Wat een rollercoaster is het geweest en helaas is het einde nog niet voor de volle 100% in het zicht.
De napijn van de hals operatie is niet weg en is zodanig aanwezig dat ik iedere dag de maximale dosis paracetamol slik. Wel gaat het verder geestelijk goed met mij. Ik voel duidelijk aankomen wanneer het mij allemaal te veel word en dan neem ik meteen gepaste maatregelen. Dat is meestal gewoon rust.

Ik wens jullie allemaal een fantastische jaarwisseling toe en een mooi, gezond 2024

7-1-2024

Helaas de pijn in mijn hals, schouder en armen is niet vanzelf minder geworden. Sterker nog het is alleen maar erger geworden. 
KNO arts heeft uitgelegd dat er tijdens de operatie geen zenuwbanen zijn geraakt die hier mee te maken hebben. Het is een reactie van die zenuwen op het gepoer op de locaties waar die zenuwbanen lopen. 

Ik heb nu sinds vorige week donderdag fysiotherapie met oefeningen thuis en echt het gaat nu al langzaam maar zeker de goede kant op.  
 
Alleen doordat ik de afgelopen week gewoon best veel activiteiten heb gedaan, werken en klussen was het gisteren weer even mis. Na een nachtje lekker slapen sta ik nu al met minder pijn op.  
 
Als het zo doorgaat dan kan ook ik eindelijk gaan genieten van dat het eindelijk ECHT voorbij is. 

27-1-2024

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik wat heb geschreven hier.

Het gaat allemaal erg voorspoedig mag ik jullie gelukkig vertellen. Volgende week ga ik alweer 24 uur per week werken. Het weer aan de slag zijn geeft mij zo ontzettend veel energie.
Ik met wel veel meer opletten hoe ik nu mijn werk doe want iets boven mijn hoofd optillen is nog geen pretje. De kracht is er absoluut maar de zenuwpijn in arm en schouder is nog niet weg.
Fysiotherapie heeft wel ontzettend snel een positief resultaat opgeleverd en dat had ik zelf totaal niet verwacht.

Met de andere problemen kan ik steeds beter omgaan. Het oorsuizen en slechte gehoor zijn eigenlijk naar de achtergrond verplaatst en hebben geen groot effect meer op mijn dagelijkse functioneren. Soms hoor ik iets niet meteen, maar dat komt soms ook wel eens goed uit. Zelfs gesprekken volgen en voeren in grote groepen is geen enkel probleem meer.

 

Ik sta er zelf ook van verbaasd over hoe snel het herstel heeft doorgezet. Ik neem op tijd mijn rust en ik zorg voor voldoende ontspanning door lekker te wandelen.



Gisteren voor het eerst weer een flightsimulator opgestart zelfs daar heb ik  nu voldoende concentratie en geduld voor.
Eén ding is totaal niet onder controle en dat zijn toch mijn emoties, positief en negatief. Alles is voelt veel extremer aan. Boosheid komt explosief naar boven, maar is ook zo weer weg. Ik ben dan alleen een niet zo’n aangenaam persoon op dat moment. Soms uitermate vermoeiend hoor. In het volgende gesprek met Medisch Maatschapelijkwerker weer eens aankaarten.
Is wel vaak ook een teken dat ik toch iets teveel hooi op mijn vork genomen heb. 
 

4-2-2024
Er is onrust in mijn  hoofd. Van de week iets te veel hooi op mijn vork genomen.
Vier theatervoorstellingen bezoeken in één week is toch wel wat te veel van het goede in combinatie met werken. Sinds deze week werk ik 24 uur per week. Opzicht gaat het werken mij wel goed af. Alleen als ik in de middag thuis ben moet ik eigenlijk in de rust stand maar dat kan niet omdat ik nog wat dingen moet afhandelen. Omdat mijn rust heel belangrijk is neem ik die wel maar daardoor stapelen die andere dingen zich weer op. Normaal zou ik daar geen last van hebben, maar als ik nu mijn to do lijstje zie groeten word ik daar toch heel erg onrustig van.
Ik krijg hierdoor meer last van onder andere mijn oorsuizen, maar ook mijn concentratie lijdt er duidelijk onder. Door dat laatste moet ik mij weer veel meer concentreren, wat ook lastig is en slaat de vermoeidheid nog erger toe.

Het is vooral de geestelijke vermoeidheid waar ik last van heb. Lichamelijk gaat het juist erg goed. Alles wat ik doe geeft mij zo veel energie dat ik juist denk dat ik meer aan kan dan dat ik momenteel doe. Die geestelijke vermoeidheid uit zich in slechter slapen en in hele emotionele reacties op gebeurtenissen.  De emotionele reacties lijken op een soort van woede aanvallen. Heel vermoeiend ook.

Gelukkig heb ik afgelopen vrijdag alle achterstallige klusjes kunnen verwerken en mijn werkplek fysiek en digitaal lekker opgeruimd. Dit onderzoek Kanker heeft blijvende impact, zelfs tien jaar na diagnose | RTL Nieuws heeft mij ook aan het denken gezet. Alle bijwerkingen , waar ik nu nog last van heb, kunnen wel eens langer blijven dan dat ik nu in mijn hoofd heb. Ik weet dat de kans dat het oorsuizen weg gaat nihil is, maar dat er ook een kans is dat de andere zaken zoals concentratie, geheugen en zenuwpijnen veel langer kunnen aanhouden of zelfs ook niet verdwijnen maakt mij niet echt een blij mens.

Met mijn hulpmiddelen zoals agenda en die to do lijst is een hoop op te vangen maar als ik daar iets in vergeet te noteren ben ik echt volledig de kluts kwijt. Ik moet ook echt alles opschrijven om niet te vergeten.  Dit kost ook veel energie, want soms denk ik dat ik het heb opgeschreven en dan heb ik dat in de werkelijkheid juist helemaal niet gedaan. Het moet nog een automatisme gaan worden en dat is het nu nog niet. Misschien wil ik alles weer veel te snel en moet ik gewoon wat gas terug gaan nemen.